реферирование статьи: Breaking the expertise barrier: understanding activist strategies in science and technology policy domains. Автор: Parthasarathy, Shobita.

Второй этап развития начался в конце 80-х годов, когда произошла основная мобилизация движения – его членами становилось большое количество мужчин и женщин, затронутых или даже не затронутых проблемой. Вопрос рака груди стал выходить из сферы частной жизни, которая не обсуждается, в политическую плоскость. Основным вдохновением движения на данном этапе послужил ВИЧ-активизм, сочетавший в себе борьбу за доступ к лечению и политический активизм. На этом этапе к движению подключаются многие сторонники феминизма.
Этот этап, по классификации Боба Райта, – этап борьбы с раком груди, девизом которого может служить фраза “болеть раком груди – не нормально!”, а главной идеей – профилактика и раннее лечение заболевания.
Среди важных событий данного этапа – публикация фотографии известной фотомодели Джоан Матушки в 1993 году на обложке “Нью-Йорк Таймс”. На фотографии была изображена модель в белом платье, наполовину обнажавшем тело, так, что было видно, что у нее нет правой груди. Незадолго до этого Матушке поставили диагноз и прооперировали, только спустя какое-то время ей стало известно, что операцию можно было бы избежать. Мастеоскопия поставила под удар всю ее карьеру. На фотографии размещена надпись “Вы больше не сможете отвернуться от этого”. Также в 1990 году была опубликована книга “Breast Book” Сьюзан Лав – книга, которая содержала в себе максимум информации относительно профилактики и лечения рака груди. Сьюзан Лав – выдающийся хирург, главный специалист по женскому здоровью в США, посвятившая много времени адвокации против рака груди. Благодаря мобилизации движения в 1992 году финансирование исследований в области рака груди увеличилось на 210 миллионов долларов, благодаря деятельности движения.
Среди важнейших достижений движения против рака груди, которые выделяет Боб Райт: хирургическое вмешательство в два этапа (начиная с 80-х годов, во многих штатах стали вводить письменное согласие пациента на операции); избежание операций в тех случаях, когда это возможно; группы взаимопомощи и консультации в жанре “равный равному” как общепринятый стандарт поддержки пациентов; организация во многих больницах центров борьбы с раком груди, где пациенты могу встретиться со всеми своими лечащими врачами одновременно; пациенты получили право голоса при распределении финансов, направленных на исследования.
На данный момент движение развивается и становится более массовым. Об этом свидетельствует основание многих некоммерческих организаций и фондов, борящихся с раком груди, и выход движения на международный уровень. Благодаря усилиям движения октябрь признан международным месяцем борьбы с раком груди. Символом этого месяца является розовая лента, свернутая так же, как красная лента дня борьбы с ВИЧ/СПИДом (1 декабря) или фиолетовая лента дня борьбы с передозировками (31 августа). Впервые розовая лента появилась в 1990 году, когда Фонд Комен проводил Марафон за Лечение. Каждому участнику забега выдавали розовые ленты. В 1991 году Фонд также выдавал розовые ленты участникам Марафона в Нью-Йорке. С этого момент розовая лента считается официальным символом борьбы с раком груди.
Хотя рак груди затрагивает по большей части женское население, это заболевание, также встречается и у мужчин, а соответственно существуют различные адвокационные группы по проблеме: “Out of the Shadow of Pink”, “A Man’s Pink”, “Brandon Greening Foundation for Breast Cancer in Me”. В 2009 году их усилиями последняя неделя октября была признана неделей борьбы против мужского рака груди.
В последнее время отмечается разрыв движения с феминисткими и политическими представлениями и большая направленность на индвивидуальную борьбу с болезнью. Также наблюдается тенденция объединения движения с рекламными компаниями различных корпораций – многие компании стали помещать на свою продукцию розовые ленточки в знак поддержки движения. Эта тенденция совпала с модой на корпроративную благотворительность.
Внутри движения также наблюдаются различные направления – так есть определенное напряжение между организациями, выступающими за раннюю профилактику, и теми организациями, что исторически не поддерживают идеи профилактики, а больше ориентированы на развитие лечения.
В России на данный момент акции против рака груди проводит межрегинональное общественное “Движение против рака”. В Москве это движение также проводит школу пациентов для женщин с раком молочной железы.
Концепция движения
Движение против рака груди можно причислить к числу так называемых социальных движений пациентов, в число которых можно также включить движение против ВИЧ/СПИДа, антипсихиатрическое движение, движения, объединяющие людей с мышечной дистрофией или синдромом хронической усталости, движения за и против добровольной эвтаназии, движение против старения и т.п. Стоит отметить, что подобные объединения часто включают в себя не только, а иногда не столько пациентов, но и также близких пациентов, людей, которые могли бы стать пациентами, и могут иметь диаметрально противоположные цели (движения за и против абортов), или различаться незначительными политическими установками. Также эти движения выражаются в различных формах – от некоторой активности групп взаимопомощи до спланированных национальных стратегий активистких организаций, которые поддерживаются государством, НКО, а также коммерческим сектором. По мнению авторов редакционной статьи в выпуске журнала, посвященного социальным движением пациентов, такое разнообразие может служить задаче уточнения и осмысления позиции и сущности понятия “пациент” в социально-конструкционистком смысле. Подобное переосмысление несет в себе требование пересмотреть понимания болезни, благополучия и человечности.Как мы уже видели из истории движения, его характер движения со временем меняется – от радикального к реформисткому, также смещается фокус с реформирования социальных структур на личностные изменения пациентов.
Несмотря на то, что рак груди как заболевание встречается не только у женщин, но и у мужчин, Тейлор отмечает особую гендерную составляющую идеологии движения. Так социальное значение этого заболевания связано с тем фактом, что женская грудь является особенно привлекательной для мужчин, а значит, радикальные операции влияют на эту социальную функцию женщины. К тому же недостаточное внимание к заболеванию часто связывают с тем, что финансирование в развитие медицины гораздо выше в отношении тех заболеваний, которые чаще встречаются у мужчин, а не у женщин.
Важной составляющей концепции движения против рака груди является концепция выживания (survivorship), которая возникла на поздних этапах движения. Эта концепция ставит в центр выжившего и победившего болезнь (survivor), а саму болезнь как опыт, который может обогатить внутренний мир пациента.
Защитники псевдонаучных патентов объясняют, что выдача патентов на неработающие изобретения не приносит вреда потребителям, так как патент на неработающее изобретение не может быть применён, потому что по определению невозможно создать технологию, нарушающую такой патент. В то же время было бы слишком дорого и бесполезно заставить патентные бюро экспериментально проверять патенты на работоспособность. Однако псевдонаучные патенты вводят потребителей в заблуждение, создавая предположение научности или обоснованности запатентованных таким образом методов
Таким образом, рассмотренные нами объединения проявляют в достаточной мере активность в области воздействия на общественно-политические процессы. Проведенные исследования применяемых данными объединениями стратегий позволяет не только вывить общие тенденции воздействия активистов на общественно-политические процессы, но и ставит перед нами множество вопросов, одним из которых является возможность применения данных стратегий при воздействии общественности на различные общественно-политические процессы, не только касающиеся окружающей среды и медицины.
2